Confusion entre désir suicidaire et demande d’euthanasie?

Confusion entre désir suicidaire et demande d’euthanasie : comment le travail d’accompagnement d’une équipe de soins palliatifs dénoue un tel contexte ?

Qu’ils sont complexes les derniers jours de la vie d’un humain ! Complexes à comprendre, à saisir, à accompagner…

Les mouvements psychiques très divers et vivants auxquels nous sommes confrontés nous font même parler d’une clinique de la complexité et de l’oscillation, avec au cœur, désirs de vie et de mort souvent mélangés.

Notre réflexion commune au sein du Pallium nous conduit à faire l’hypothèse que désir suicidaire et demande d’euthanasie en fin de vie pourraient être des formes différentes d’une préoccupation voisine.

Nous souhaiterions mettre en place au Pallium une recherche clinique dont l’objet serait d’évaluer l’intensité et la fréquence de la dépression dans cette expression de la souffrance (morale ou physique) ; en effet la psychopathologie nous montre au quotidien à quel point le lien reliant dépression et désir de mort est puissant.

Si cette hypothèse est vérifiée, une prise en charge fine et adéquate de cette dépression chez les personnes en fin de vie pourrait probablement modifier le mouvement de mort.

Mais l’aide proposée va se compliquer du fait de la singularité du désir suicidaire et de la demande d’euthanasie en fin de vie, dominée par la radicalité et donc une détermination active.

Nous nous limiterons aux situations où des demandes d’euthanasie sont faites par les patients en excluant celles qui sont formulées par les proches ou un soignant.

Désir suicidaire et demande d’euthanasie

Nous voulons simplement poser des jalons pour approfondir notre réflexion et éviter de rentrer dans une dialectique réductrice et stérile car cette question, toujours prise dans un maelström de souffrances et de passions, demande un tact infini et souvent insuffisant malgré tout pour éviter les remous…

une question semble venir d’emblée : Les circonstances qui mènent au désir d’en finir avec la vie par euthanasie seraient-elles comparables à celles qui mèneraient à la décision d’abréger la vie par suicide?

Le but de ces deux actes est de soulager la souffrance et d’en finir avec la vie ; nous sommes confrontés à la détermination à mourir et à sa mise en œuvre, seul dans le suicide et assisté dans l’euthanasie.

Dans le cas de l’euthanasie, la décision est supposée rationnelle, au titre d’une liberté personnelle, voire revendiquée comme un droit humain ; un choix légitime pour abréger une souffrance intolérable et incontournable qui attenterait à la dignité humaine.

Nous savons tous, et nous ne développons pas, combien cette position psychique s’appuie sur des représentations mentales et sociales du sujet et de la mort, sur une logique propre à l’Occident où lutte et refus de la finitude sont seuls acceptables face à l’ « absurdité » de la souffrance et de la mort.

La décision d’un malade, souffrant et en phase terminale, est-elle plus rationnelle que celle d’une personne confrontée à une impulsion suicidaire, à un syndrome dépressif majeur grave voire à un épisode délirant ?

Il nous semble à nous membres du Pallium, en nous appuyant sur notre expérience de l’accompagnement de patients et de leurs familles, que la radicalité du désir de mort des partisans de l’euthanasie est pour une part expression d’un désir de maîtrise, de toute puissance face au réel de la mort ; il en va de même de certaines positions ou certains discours visant à masquer l’obscénité de la mort, le point d’horreur de la mort.

Notre société déploie de justes efforts pour prévenir le suicide. Dans certains pays proches, elle se croit en devoir d’honorer, sous certaines conditions, les demandes d’euthanasie ; En France, la loi Leonetti est régulièrement réinterrogée à l’Assemblée nationale et l’exception d’euthanasie re-questionnée.

Si l’intention suicidaire et le passage à l’acte ne procèdent pas, pense-t-on, d’un choix pleinement rationnel et libre, l’autonomie du candidat à l’euthanasie ne semble pas douteuse.

On parle d’une part de meurtre de soi, de passage à l’acte, et d’autre part d’une mort digne, d’une « décision » respectable…

En référence à l’euthanasie, on parle volontiers d’« aider à mourir », d’« acte de solidarité », d’« acte de compassion ». Ces expressions ne sont pas associées au désir suicidaire.

Y aurait-il une bonne mort et une mauvaise mort ? Un souhait acceptable de mourir (quand on fait appel à l’autre, quand on est en relation avec l’autre) et un autre inacceptable (quand on ne sollicite pas l’autre, quand on est seul). Comment justifier ces différences du discours ?

On conviendra que, souvent cette clinique le montre, la décision « d’en finir », chez la personne suicidaire comme chez celle qui demande l’euthanasie, exprime un désir ambivalent, de vivre et de mourir ;

Quelle est la position du législateur ?

Dans le cas du suicide, c’est le désir de vivre, confusément exprimé, qui est pris en considération ; le législateur ne condamne pas et la politique est préventive. Dans le cas de l’euthanasie, le législateur condamne la mise en oeuvre du désir de mort.

Comme nous essayons de le montrer, et comme semble le signifier le discours, les nuances sont ici dominantes et doivent ouvrir vers d’autres réflexions et non vers une attitude psychologisante réductrice à propos de la fin de vie.

C’est dans ce sens que nous proposons régulièrement au Pallium : des ateliers de rédaction de directives anticipées pour la (notre) fin de vie qui provoquent souvent des abîmes de réflexion, de réfléchir à la désignation de la personne de confiance, d’en parler avec elle, des formations régulières portant sur l’éthique, les différences socioculturelles, ethniques et religieuses.

Désir de mort et fin de vie

La dimension suicidaire de certaines personnes incluses dans le réseau, est une donnée qui nous questionne dans le travail journalier ; la symptomatologie clinique est extrêmement  nuancée, variée et variable dans le temps que nous partageons avec les patients. Nous ne développerons pas les temps bien connus depuis Elisabeth Kübler-Ross (1969), temps qui sont aussi ceux du deuil: déni, colère, marchandage, dépression, acceptation

Nous insisterons plus sur leur expression clinique contrastée dans le temps chez une même personne ; l’humeur pourra osciller entre le désir de mort et une appétence libidinale quasi maniaque, véritable défense vitale, aussi troublante pour les patients que les soignants et la famille.

Paul Ricoeur parlait à propos de la fin de sa vie de « dépression lucide »…

Ces contrastes peuvent engendrer des projections psychiques multiples chez les soignants et les aidants. Ils nous obligent à travailler sur nos attitudes contre-transférentielles, à les élaborer au mieux afin d’éviter de projeter sur cette personne en fin de vie ce que nous pensons et ce que nous voudrions pour elle ; si le travail d’équipe et le partage des informations contribuent à limiter ces positions projectives, la formation des soignants et des aidants à l’écoute, au ressenti, à la distanciation est sollicitée au premier chef dans cette prévention.

L’expression du désir de mort se fait de manière très différente auprès des soignants, des aidants et bénévoles, des membres de la famille lorsqu’ils sont présents : « Je ne sers plus à rien », « je sens bien que j’encombre », « je me sens comme une charge pour ma famille et pour la société », « je coûte cher », «Je ne veux plus vivre comme cela !», «Quel sens cela peut-il avoir ?», «Comment pourrait-on abréger mes souffrances ?»

Nous constatons dans notre clinique que ces ressentis et ces paroles se modifient dès que le confort revient, que l’angoisse cède du terrain (angoisse du patient mais aussi de la famille, des soignants, des différents accompagnants). Les équipes de SP constatent alors que, dans la très grande majorité des cas la demande d’euthanasie s’efface.

Il s’agit bien là d’une clinique de la complexité et de l’oscillation, où l’on retrouve différents éléments liés :

-À la personnalité et à l’histoire de la personne en fin de vie,

-À la qualité des liens d’attachement mais aussi à la présence de conflits, car la fin de vie vient re-questionner tous les mouvements intra et extra-psychiques.

-À la particularité de la maladie,

-À la présence (ou l’absence) d’un environnement familial,

-À la multiplicité des intervenants du réseau ;

Par oscillation, nous entendons la variabilité dans le temps des positions du patient en fin de vie par rapport à lui-même (conflits identitaires et narcissiques liés aux modifications de l’image de Soi du fait de la maladie), mais aussi avec autrui car la fin de vie est fin de la vie de relation.

Nous sommes confrontés en effet à un réaménagement des positions personnelles du patient, de sa famille mais aussi de chacun d’entre nous, du fait de la confrontation au réel incontournable et inimaginable de la mort, du fait de la survenue d’angoisses de séparation-mort, d’abandon, du fait des questionnements portant sur la place de la personne malade dans sa lignée, dans son histoire familiale, dans son histoire personnelle et sociale.

Notre projet de recherche clinique

Pour essayer de sortir de cette confusion et d’en apprécier l’importance sur le terrain, nous voudrions en partenariat avec le réseau de Santé Mentale s’il en est d’accord… mettre en place une recherche auprès des personnes suivies par le Pallium.

Pourquoi cette recherche?

Plus de la moitié des patients en fin de vie passe par des phases d’anxiété et de tristesse, environ un quart développe une dépression sévère.

On sait que l’anxiété et la dépression sont une cause fréquente de demande d’euthanasie.

Plus de la moitié des malades en fin de vie exprime le désir que la mort survienne rapidement, moins de 10 % d’entre eux envisage sérieusement et dans la durée de mettre fin à leurs jours. Ces patients sont généralement très douloureux et/ou déprimés et ne bénéficient pas d’un soutien suffisant plaidant pour la multiplication sur le territoire français (et ailleurs) des réseaux de SP

Plus important encore, le désir de mort est souvent temporaire. Dans une étude canadienne du Prof. Chochinov et collaborateurs, deux tiers des patients ayant exprimé leur souhait de mourir ont renoncé à cette idée après avoir été hospitalisés dans une unité de soins palliatifs. Selon la même étude, la volonté de mourir fluctue de jour en jour pour la plupart des patients.

Sur le plan du confort des patients, nous remarquons que les prises en charge au Pallium entraînent très régulièrement une amélioration des souffrances tant physiques que psychiques ; nous constatons combien le soutien humain, matériel et financier des proches et des soignants contribue à limiter les demandes d’euthanasie.

Lorsqu’ils sont nécessaires, les traitements ATD sont instaurés précocement par le MG, le spécialiste cancérologue ou les psychiatres.

De notre côté, en fonction du désir de chacun, nous proposons un suivi psychothérapique dès que possible. Comment organiser cette recherche?

Nous proposons d’utiliser des tests standardisés de la dépression validés par le RSM :

-pour déterminer la fréquence et l’intensité des syndromes dépressifs en fin de vie,

-l’existence d’une idéation suicidaire, son association avec un syndrome dépressif majeur ainsi que ses manifestations et son évolution sous traitement.

-l’existence d’une demande explicite ou implicite d’euthanasie, son lien éventuel avec un syndrome dépressif, et son évolution sous traitement.

-les modifications observées dans la qualité de vie des patients par une écoute plus spécifique telle que celle faite par l’équipe mobile du Pallium, ainsi que par la prise en charge thérapeutique.

Faire passer des tests standardisés pour le patient semble réalisable ; nous nous interrogeons sur la nécessité de les faire passer également aux membres de la famille, soignants et bénévoles pour connaître au mieux le ressenti de la personne malade.

Nous nous interrogerons aussi sur l’influence exercée par tous les intervenants et aidants familiaux  sur la santé psychique de la personne mourante.

Peut-être pourrons-nous vérifier notre hypothèse que les demandes d’euthanasie sont réduites par l’accompagnement attentif d’une équipe de SP venant alors valider notre intuition clinique ?

Conclusion

Dans notre expérience de13 ans, une prise en charge ajustée aux besoins de la personne mourante et de son entourage familial et des professionnels, limite considérablement les demandes d’euthanasie. La mise en place d’une étude clinique pourra peut-être permettre de comprendre la nature du lien qui existerait entre demande d’euthanasie et désir suicidaire et donc d’orienter au mieux la prise en charge de la personne mourante.

Mais la question demeure : que faire lorsque, malgré une excellente prise en charge palliative, nous restons incapables de contrôler la souffrance ?

Durant les dix dernières années, des progrès très importants ont eu lieu dans le domaine des soins palliatifs, avec l’apparition de nouveaux traitements et de nouvelles modalités de prise en charge.

Pour traiter les problèmes réfractaires, les soins palliatifs ont à disposition un traitement éthiquement et légalement acceptable appelé la sédation. Elle consiste à endormir artificiellement les patients dont les souffrances ne sont soulagées par aucun autre traitement.

La sédation peut être légère ou profonde, elle est réversible, et permet d’assurer le confort des patients, même si elle doit abréger leur vie, c’est ce que l’on appelle le double effet. Il s’agit là, néanmoins, d’une décision clinique importante, qui doit être prise conjointement entre le patient, son entourage et l’équipe interdisciplinaire.

Depuis plus d’une année pour nous aider à répondre à ces questions nous proposons un Séminaire Ethique et Clinique à tous les professionnels de notre réseau, aussi bien libéraux qu’institutionnels.

Pascal Koch, José Polard, psychanalystes

Noelle Vescovali, Anne Lise Lemaitre, directrices du Pallium

Bibliographie:

Sixièmes « journées de la Prévention du Suicide en communauté française 

Paul Ricoeur : Vivant jusqu’à la mort. Ed. Seuil. Postface p.142.

Les Soins Palliatifs : une réponse possible aux demandes de suicide assisté et d’euthanasie. Pr J. Pereira, Th. Currat, F. Teike Luthi . Service de Soins Palliatifs du CHU Vaudois. Lausanne.

Dans www.contrepointphilosophique.ch (rubrique Ethique)-Mars 2007.

Harvey Max Chochinov : « Will to live, will to die ». InfoKara. Revue Internationale francophone de Soins Palliatifs, 2006, 21(3) : 95 .